Osoba z chorobą Alzheimera nieustannie się pakuje... Co robić?

Dzisiejszy post zainspirowany jest komentarzem pod postem o agresji w chorobie Alzheimera.

Autorka komentarza wspomina o babci, która pakuje się wielokrotnie, trzeba ją rozpakowywać, a do tego szybko się denerwuje i jest agresywna.

W mojej praktyce kilkakrotnie spotkałam się z takim przypadkiem i dziś spróbuję nakreślić dlaczego moim zdaniem tak się może dziać oraz jak sobie z taką sytuacją radzić.

Na wstępie rozwiązania problemu świetnie nada się obserwacja w celu stwierdzenia czy chory pakuje się w jakiś określonych, konkretnych okolicznościach, czy nie łączy się to ze znaczącymi wydarzeniami. Być może są jakiś sytuacje stresujące dla chorego, które generują lęk, a tym samym podpowiadają mu, żeby się wyprowadził, uciekł itp.

Druga ważna sprawa to ustalić "gdzie" mentalnie przebywa chory tzn. czy kojarzy bieżące sytuacje czy może zatrzymał się na okresie ileś lat wstecz i nawiązuje do tamtych wydarzeń. Czasem to przeświadczenia o obowiązkach wobec kogoś, które np. były 40 lat temu sprawiają, że dziś trzeba tam pójść.

Często też przyczyną jest tęsknota i poczucie braku kogoś lub czegoś. Ktoś pakuje się, bo np. jedzie do syna, który być może nie żyje lub mieszka daleko. Kto inny może pakować się i jechać na działkę lub do domu, który już nie istnieje. Ktoś może podświadomie czuć czy wiedzieć, że dawniej w jakimś miejscu było mu lepiej, czuł się bezpieczniej niż teraz.

Podzielę się przykładami z pracy i wolontariatu.

1. Pani z DPSu pakowała się i chodziła po korytarzu z torbą mówiąc wszystkim przechodzącym, że czeka na na pociąg, bo jedzie do syna. Nie chciała jeść śniadania, nie reagowała na polecenia, ponieważ stale musiała czekać na pociąg.

Problem: Tęskniła za synem, który odwiedzał ją, ale dlatego, że nie wiedziała, kiedy przyjdzie wolała jechać do niego.

Rozwiązanie: Odegranie sytuacji poznania tej pani na jej dworcu, wspólny posiłek (ona jadła swoje śniadanie) w "dworcowym barze" i uzyskanie od niej informacji gdzie i po co jedzie. Kolejnym krokiem było napisanie listu do niej (pani nie miała problemu z czytaniem) od syna, w który syn piszę, że przyjedzie do niej i prosi, żeby była w domu. Okazało się to strzałem w dziesiątkę bo została w pokoju lub chodziła po korytarzu i informowała, że syn przyjedzie i ona będzie w okolicy, żeby go ugościć. List był na stole, a z powodu "krótkiej" pamięci czytała go wielokrotnie i była na bieżąco z tym, że nie ma nigdzie jechać.

2. Pan będący pod opieką w domu codziennie kiedy budził się rano - chciał się ubierać, pakować jedzenie i wychodzić. Było to bardzo kłopotliwe dla rodziny i opiekunek, bo takie sytuacje miały miejsce, kiedy tylko robiło się jasno, więc nawet ok 4-5godz. i trwały późnego rana budząc przy tym także żonę chorego. Pan ten mówił, że zobowiązał się pomóc przyjacielowi w sadzie, a u niego słowo droższe od pieniędzy i musi jechać do sadu, bo jak będzie upał już nie popracują.

Problem: Pan ten nie miał poczucia czasu, nie rozumiał otaczającej rzeczywistości i osadzony był w latach, kiedy jego przyjaciel żył i pomagał mu.

Rozwiązanie: Po różnych próbach okazało się, ze świetnie sprawdza się rozwiązanie jednej z opiekunek. Kiedy chory się budził, on od razu informowała go, że dzwonił jego przyjaciel, że dziś nie jedzie do sadu i dziękuje za pomoc. Pan dopytywał czy na pewno nie potrzebuje pomocy itp, ale pomagała wymówka, że później zadzwonimy i zapytamy o inny dzień do pracy w sadzie. Zwykle potem o tym zapominał, a rano kładł się dalej spać, nie budząc żony. Z czasem jakoś zapomniał o tym temacie albo wracał "przebłyskami" np. mówił, że je jabłko, które to sam zrywał itp. 

Oba przykłady dotyczą tego samego zachowania, jednak przyczyna jest różna. W 1 przypadku to niezaspokojona potrzeba kontaktu z synem, w 2 zaburzenia orientacji w czasie i funkcjonowanie "ileś lat wstecz"...

Z mojej perspektywy najczęściej przyczyną jest połączenie tych dwóch kwestii i chory w oparciu o jakąś historię próbuje zaspokajać jakąś potrzebę, często np. bezpieczeństwa uciekając przed czymś czego być może nie umie nazwać. 

Trudno dać na to rozwiązanie uniwersalne, ale to co zalecam szczególnie, to rozmowa z chorym. Wydać się może, że ona nie ma sensu, ponieważ chory zachowuje się nieracjonalnie, a o czym tu rozmawiać z kimś kto "nie jest normalny". Okazuje się jednak, że informacje uzyskane z takiej rozmowy mogą być bezcenne w procesie wyjścia z tej sytuacji.

Jeśli tylko chory potrafi mówić i komunikuje się warto dowiedzieć się od niego samego dokąd i dlaczego się gdzieś wybiera. Rozmowa ta nie może być w nerwowej atmosferze, z pretensją i irytacją z nieracjonalnego zachowania chorego, ale serdeczną rozmową z osobą, która właśnie wyjeżdża/ wyprowadza się itp. 

Warto podjąć próbę wejścia w sytuację chorego i ze zrozumieniem i serdecznością pomówić o tym:

• dlaczego się pakuje?
• czy coś go niepokoi, czegoś się boi?
• dlaczego chce/ musi pojechać tam?
• czy dobrze się czuje w tym miejscu w którym jest? Dlaczego nie, jeśli taka odpowiedź padnie.
• czy my możemy mu w czymś pomóc?

Deklarując na koniec zrozumienie i chęć pomocy np. Rozumiem, że martwisz się/ boisz się/ obawiasz i chciałabym ci pomóc jeśli się zgodzisz. Spróbujemy znaleźć rozwiązanie problemu razem. Taka rozmowa uspokaja bardzo wielu chorych, bo trzeba pamiętać, że dla chorych z demencją wszystkie emocje są tak żywe jak dla osoby zdrowej mimo, że osoby te "żyją w swoim świecie".

Pretensje i niechęć opiekuna do ich zachowania, a także nerwowe rozpakowywania i teksty w stylu: "Po co się znowu spakowałaś, dopiero cie rozpakowałam, wypakuj to natychmiast!" mogą tylko potęgować poczucie lęku i niezrozumienia u chorego. 

Przyjmijmy, że wiemy po co/ gdzie chory jedzie, o co mu chodzi w akcji z pakowaniem itp. 

Co dalej?

Zalecam jak zawsze wersję dla osób kojarzących - we wczesnym stadium i dla tych, które nie rozróżniają już całkiem fikcji od rzeczywistości.

Jeśli chory jest w zaawansowanym stanie nie ma sensu wyprowadzać go z błędu, a lepiej dla niego samego "grać w jego grę". Rozwiązania problemu dostosowując do jego stanu. Pisałam już o tym czy kłamstwo jest etyczne dla dobra chorego czy nie i nadal uważam, że dopuszczalne jest granie  w grę chorego udając, że wiemy ze sprawdzonych źródeł, że np. nie musi tam jechać. Jeśli chory się czegoś boi i nie opanujemy tego uspokojeniem go słownym to pomocne mogą okazać się leki przeciwlękowe. Niestety następuje degradacja mózgu i czasem objawy nie dają się opanować pracą z chorym. Czasem też sprawdzają się absurdalne rozwiązania jak np. zamiast jechać do zmarłej matki, można mieć w pokoju jej zdjęcie, z którego ona patrzy i widzi/ wie wszystko. Zdrowe osoby nie przekonają się do takich rozwiązań, ale chore owszem. Wiem z doświadczenia, np. jedna z pań miała zdjęcia ślubne rodziców w pokoju i do niego mówiła. Zwłaszcza do ojca, bo wynika z jej słów, ojciec był surowy i musiała mu mówić wiele rzeczy, a teraz się lepiej czuje, że on nadal wie.

U osób zdrowszych - choć tych będzie mniej - dobrze prowadzić rozmowę i racjonalizować sytuacje. Takie zachowania u osób zdrowszych mogą być epizodyczne, związane z lekami, pogodą, zmęczeniem itp. Jeśli np. chory chce jechać do domu z dzieciństwa, dobrze spokojnie wyjaśnić, że domu nie ma, albo dlaczego nie może tam pojechać. Czasem pomaga oglądanie zdjęć, wspominanie. Za takimi sytuacjami czasem stoi nostalgia przemijania, tęsknota za ludźmi, dawnymi emocjami, niegodzenie się ze zmianami w życiu jakie przyniosła starość.

Jeszcze inna kwestia to obserwacja czy może jest coś co generuje takie odmienne stany np. kiedy dużo się dzieje i chory jest zmęczony to ma "napady" nieracjonalnego zachowania, może ktoś z ludzi tak działa albo jakieś sytuacje, które wiążą się ze stresem. W miarę możliwości trzeba takie sytuacje eliminować i sprawdzić czy to działa.

Jak już pisałam trudno coś doradzić konkretnie i nieomylnie, bo każda osoba i sytuacja jest inna. Warto próbować dotrzeć do chorego i jego świata, a jeśli się nie udaje, jak zawsze polecam kontakt ze specjalistą - lekarzem, który prowadzi chorego.

Jeśli macie Państwo swoje sposoby na rozwiązanie takiej sytuacji, zapraszam do dzielenia się w komentarzach.